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女孩患病亲人拒捐骨髓爷爷不要来害家人

发布时间:2019-11-09 19:38:04

女孩患病亲人拒捐骨髓 爷爷:不要来害家亾

女孩

患病女孩

年轻的女孩患有再生障碍性贫血,但是家人却不愿捐献骨髓,面对随时可能到来的死亡,小林并没有责怪自己的亲人,她觉得他们也有苦衷。

身心双重打击

亲人的绝情让她心痛。

爷爷说:你死就好,不要来害我们一家人。妈妈说:你碰碰运气吧,能吃药还是尽量吃。姐姐说:我月事推迟了几天,可能怀孕了,帮不了你,你找弟弟吧。而父亲和弟弟,已经不再接她的了。

每次通话后,小林都要哭上许久,她知道,他们是肯定不会帮助自己了。我不怪他们,但求他们不要躲着我。

医药费太昂贵

现在的小林只能依靠输注血小板来维持生命,但是一袋血小板的价格高达1500元,小林每个月至少要花7500元。她和养父母都没有收入来源,一切都靠男友小陈支撑。小陈是广东人,在厦门摆摊为生,他为了小林四处借钱,欠下了一堆的债务。

亲人不愿捐献骨髓,只能求助社会。昨日,导报咨询了厦门红十字会,工作人员表示,病人个人不能向中华骨髓库提出造血干细胞配型申请,只能由医院提出,然而,第一医院并不具备这个资质。最好转移到福州治疗,省内骨髓库的所有数据都在那里,那边的医院资质也比较高。

可是没有钱,一切都是奢望。小陈希望,能有社会爱心人士伸出援手。

给亲人的一封信

爸妈、姐姐、弟弟:

我4个月大的时候就被送人了,我知道家里穷,我不怪你们;10岁的时候,我知道自己不是养父母亲生的,我好痛苦;13岁那年,爸妈第一次来看我,我很高兴,因为我多了很多亲人。

妈妈,15岁的时候,因为你在厦门集美开店,我就从莆田跑过来了。兼职过各种各样的工作,比如洗碗工、饭店小工、台球馆员工。因为有你在,我在陌生的城市也会勇敢很多。

姐姐,你嫁到厦门来,我们彼此都有个伴。一年前,我还去过你婆婆家,所以我觉得你真的是把我当成很亲近的人,我很感激你。

弟弟,我们之前虽然总有距离感,但今年过年时,我给你买了一条金项链,看到你们欢喜的样子,我觉得我以后也会好好对你。

现在,我生了一场大病,觉得天都要塌下来了,只有你们能帮我。我每天都哀求你们,可一个星期过去了,你们还是没能来帮我。

每天,我只能躺在病床上,远离外面的世界,预防感染,我觉得好孤独。

每天,我只能看着化验单上自己血小板的数量越来越低,我觉得好害怕。

我知道你们都有苦衷,我不怪你们,但希望你们能来看看,给我一点战胜病魔的勇气,行吗?

【亲人对骨髓移植认知不够不让献骨髓】

台海(微博)4月22日讯 (海峡导报 刘小冰 实习生 张永琼/文 沈威/图)20岁的小林被查出患有再生障碍性贫血,需要亲人捐献骨髓。但是,让人遗憾的是,姐姐想献骨髓被婆婆阻挠;弟弟更是被爷爷带走,没人知道下落

小林是莆田人,出生几个月就被送人,5年前来到厦门打工。近期,她总是脸色苍白,手臂和腿部莫名出现淤青,鼻腔、牙龈频繁出血。4月13日,她感到异常不适,到同安中医院检查后得知,自己患了再生障碍性贫血。报告单显示,小林的血小板计数只有7000个。4月15日,她转到第一医院治疗后,血小板甚至降到了3000个。4月16日输血一次后,小林的血小板升到380000个,但仅仅过了一天就又降到了180000个。

医生告诉小林,最好的治疗方案就是进行骨髓移植手术,亲生父母骨髓移植的成功率为50%,费用为50多万;兄弟姐妹的成功率则为75%,费用为30万左右。

小林出生时,大她6岁的姐姐已经送给别人养了。一年后,弟弟出生了,被一家人视若珍宝。我姐姐嫁到厦门了,我们经常保持联系。今年1月,我还去过生父家,给弟弟买了一条金项链,只要肯认我这个姐姐,只要他开心,我会好好对他。

爷爷说 只有一个孙子,不能受伤害

小林满心以为亲人们会帮助自己,但她很快就失望了。

4月16日,小林的姐姐来了。这天,她买了一些水果,和小林说了会话便走了。

4月19日,经医生通知,小林的亲生父母都来到了第一医院。由于生活拮据,生母在医院楼下花园里的板凳睡了一个晚上,生父则在医院留了2个晚上。最终,他们都离开了。

昨天上午,生父还告诉小林,会带她弟弟到医院来进行骨髓配对,但之后却再也没有消息了。打听后才知道,弟弟被爷爷锁在家里。在我生病后,爷爷甚至说出你要是死了没关系,不要连累我孙子这样的话。小林叹息。

昨晚,导报拨通了小林生母的,她连说了几次我真的没办法。20日那天,我回到莆田还见到我儿子,跟他说起二姐的病情。没想到第二天,他就被我公公带走了,我和我老公都找不到他们。我儿子只听他爷爷的话,不听我们的。任性的爷爷说,自己只有一个孙子,不能让他受到任何伤害。

目前,小林姐姐的处于关机状态,这也是她长久思想斗争后的决定。姐姐和家人商量,但她婆婆极力阻拦,说如果要捐骨髓就得离婚。小林回忆,姐姐还曾询问医院方面,能否开具一份无伤害证明,被院方婉拒。

医生说 捐献骨髓没事,是认知不够

小林的主治大夫李医生介绍,健康人的血小板应该在125万到350万个之间,一般来说,血小板小于20000个就会出现自发性出血。有很多血小板在五六万个的老年人,他们在便秘时用力排便都有可能出血。小林刚到我们医院检查出的血小板只有3000个,这个数值真的太低了。李医生说,小林的骨髓已经空了,已经不能自己造血了,若一直拖下去,就会出现出血甚至严重感染死亡。

李医生也曾劝过和小林有血缘关系的家人,但没有起作用。我跟他们说了很多遍了,若他们将小林放任不管,当初就不该生下她。我们也可以用药物治疗,好一点的就是抗胸腺球蛋白,但那样五天就要花费8万~10万元,效果好要两三个月恢复,差一点就要半年。所以,骨髓移植是最好的办法。李医生说,造血干细胞配型通过常规抽血就能实现,但小林的亲人却连配型都没有做过。而在治疗阶段,亲人需要配合做腰穿,而腰穿对身体是没什么伤害的。有些人做完腰穿会有腰酸、头晕的症状,但过一段时间就会恢复,不会有后遗症。

对小林的遭遇,李医生很是同情。他认为,出现这种现象,还是对骨髓移植认知不够造成的。很多人以为捐献骨髓很危险,但在台湾,很多不认识病患的人都会自愿捐献,这个现象非常普遍,我们大陆可能还要过些年才可以。

征集令

骨髓捐献经历

姐姐的婆婆、自己的爷爷都不愿对小林伸出援手,在他们眼中,捐献骨髓是一件非常可怕的事情。导报邀请捐献过骨髓的读者用亲身经历,来让人们重新认识骨髓捐献这个事情,欢迎拨打导报:968801。

作者:刘小冰 张永琼 沈威 图

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